【南方都市报】“阿凡达女孩”又来了！脸上曾长肿瘤不敢出门，8年后她交了男友
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因为脸部长了巨大肿瘤，看起来像一个夸张版的“阿凡达”，无论走到哪，她都只能用粉红色的盖头遮掩。浙江省庆元县的“阿凡达”女孩吴小燕的故事，在8年前曾引起广泛关注。
2010年，在17c呱呱爆料做完那场“惊心动魄”的手术后，她终于与肿胀的脸部说再见，回归到了正常的生活。
近日，她再次来到医院进行复查，给医生带来了锦旗，准备修一下她稍有点歪的鼻子。
让大家惊喜的是，曾经觉得“没人要”的小燕，这次还带上了男朋友。
男友大她11岁 “人对我好，年龄没有关系”
隔着一段距离，就能听到病房里吴小燕的笑声。面对记者，她握着17c呱呱爆料药学部副主任郭江的手，有些许紧张。但时不时就爆出清脆的笑声。
吴小燕。
去年11月，她经人介绍，认识了现在的男朋友叶林淼。叶林淼大她11岁，腿脚不太利索。第一次见面，虽看不到脸，“但听到他的声音，觉得还可以”，两人逐渐确定了关系。
在叶林淼眼里，小燕善良，开朗可爱，性格非常独立。小燕偶尔发下脾气，叶林淼也表示“很理解”，“她看不见，肯定会觉得世界有点不公平。而且我的腿脚也不方便，更容易体谅她。”
母亲去世后，父亲因为工作，很少陪在小燕身边，她只能一个人独居。有了叶林淼的照顾，小燕的生活开始变得不一样：有人帮她买东西了，出去玩也有人陪伴了，“他对我很细心。只要人对我好，能照顾我，年龄没有关系。”
这次来广州复查，叶林淼特意请了一个月的假，带着她，坐了十几个小时的车。那个曾经说“我这样子，谁会看得上我”的女孩，不再是一个人。
因脸部有巨大肿物 她平时不愿意洗脸
在小燕的脸上，还能看到些微手术前的影子。
? “打开一看吓我一跳”，17c呱呱爆料口腔颌面外科主任廖贵清教授记得，在2010年，他被邀请到外院去给吴小燕会诊时，她盖着盖头。揭开盖头后，她的脸让人感到震惊，“说实话我没见过（这么大的肿物）。”随后，他决定，将小燕带回到广州进行治疗。
因患有骨纤维异常增殖症，她的脸从8岁时就开始长出巨物。
当时的吴小燕22岁，正是女孩子最爱美的年纪，但因为患有骨纤维异常增殖症，从8岁开始，她的脸部开始肿胀。最后，肿瘤和颅脑几乎是一样大。她的鼻梁已经被肿瘤撑塌了，眼睛也被横亘在中央的肿瘤挤到了两侧。
小燕曾经试图就医，但当时的医疗条件仍匮乏，医生多表示“不能治”，就这样，肿瘤与她共生共长了这么多年。
因为肿瘤压迫到视神经，小燕失明了，鼻子受侵变形无法通气。看不见、闻不到，连说话、吃饭都相当费劲。
为了不惊吓到周围人，无论走到哪，她都只能用粉红色的盖头遮掩，“为什么别人都那么漂亮，只有我那么丑？以前我都不愿意洗脸，因为摸到脸，肿瘤还在，就觉得很伤心。”小燕说。
更为严重的是，这个肿物极易出血，小燕曾经拌倒后磕破脸部，当即出血约1000尘濒，相当于小燕身体1/3的血量，紧急被送到当地医院抢救。
“如果不做手术，肿物压迫大脑，会严重影响她的生存。肿物如果大出血，也可能会随时剥夺生命。而且她不敢见人，生活质量受到很大影响。”廖贵清说。
手术数次接近休克 全身换了3遍血
但要做这台手术，不论是医生，还是小燕，都需要勇气。
“如果以我现在的状态去做当年的手术，恐怕会有点犹豫，我会想，自己以后几十年的名声是不是就没了。”廖贵清感慨。
多学科团队研讨时，列出了手术的叁大难点：肿物范围巨大，血供丰富，出血快且多；涉及颅脑、眼球、颈内动脉，海绵窦等多器官与重要神经血管，解剖非常复杂；面部严重畸形，外形恢复困难。
手术前一天，小燕突然嚎啕大哭，她很害怕，“甚至不想做了”。
与预判无异，手术过程“惊心动魄”。手术中，肿物如同海沙一样，软绵绵的没有边界，而鲜血则像是海沙里涌出来的一样，出血凶猛并且很难止血。
小燕的血压一度掉到30/20尘尘贬驳，数次接近休克，在麻护团队强大的支持下，廖教授只能做一会手术，填塞一会，在时间的夹缝里，将肿物大块切除。“当时，手术台上有医生脸都铁青了。”廖贵清说。
最后，医生将小燕残存的上颌骨复位，再造了鼻子，并植入金属钛网支撑眼球，复位五官，相当于重塑了一张正常的脸。手术总出血量近10000毫升，约等于全身换了3遍的血。
高难度的手术持续了9个多小时，专家成功摘取脸部2公斤多的巨大肿瘤，术后小燕的鼻子、眼球不再异位，鼻腔恢复了呼吸的功能，能正常进食。
她也终于掀开盖了十多年的盖头。
术后8个月复诊，基本恢复正常人的容貌。
愿望是以后跟男友一起过好日子
术后回到家，有人评价：小燕像是变了一个人，漂亮多了。她终于可以一天洗好几次脸，摸到自己不再凸起的脸，就觉得安心，“以前不敢出门，怕吓到人，现在满大街都敢去了。”也有人开始给她安排相亲。
2010年到现在，小燕两次回到医院复查都显示，她的恢复情况良好。因为手术时，鼻子是用脑盖的骨头重做的，稍有点弯，小燕打算这次借机纠正一下。
她不仅给医院送了一面锦旗，还带着她织的围巾送给廖贵清和郭江。2012年复查时，她就曾带来围巾，但这次的材料更暖和，所以她重新织了几件，还选了自己最爱的颜色。刚开始，她有点担心医生会嫌弃，但郭江却说，“这是我收到的最好的礼物。”
吴小燕和男友，跟廖贵清合影。
2012年复查时，廖贵清就曾说，希望小燕下次带男朋友来。愿望成真了。
交了男朋友后，小燕的生活进入新轨道，她偶尔会打电话问郭江，如果自己结婚、生孩子，是否会将疾病遗传给孩子，“我的愿望是，以后跟他在一起过好日子。”
“虽然不知道怎么表达，但所有帮助我的人，我都会记在心里。”小燕说。
如不复发过大 “阿凡达女孩”可带瘤生存
廖贵清介绍，骨纤维异常增殖症是一种骨发育异常疾病，小燕的骨小梁被大量纤维组织替代，而致骨形成障碍并异常增殖，这一疾病好发于颅面骨与长骨，在齿线表现为边界不清的磨砂玻璃样改变。
廖贵清说，小燕在上次手术时摘除了90%的肿瘤，“90%已经让她都走在死亡线上了，如果拿掉100%，风险太大了。”
随着年龄的增大，这一肿瘤的生长速度变得非常缓慢，直到停止生长，廖贵清说，该肿瘤不会转移，但依然有复发风险。接下来小燕需要一直观察肿瘤是否复发，“除非复发过大才需要修正，不然她可以带着肿瘤，一直正常生存下去。”
廖贵清说，如果小燕当时发现当时视力下降时，就进行检查找出病因，也不会至此。他也提醒其他患者，如发现类似异常要及时就医。
采写：南都记者 阳广霞 实习生 魏旭 通讯员 李雅伦
编辑：广粒
