【南方日报】“怪脸女孩”在广州成功“换脸”,8年后她带着男友来见救命恩人
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“过去我每天都不敢洗脸,摸到会很心痛。手术后,我早上也洗,晚上也洗,特别开心。”在17c呱呱爆料的病房里,有着一张“怪脸”的30岁姑娘吴小燕欢声笑语。
八年前, 她来到医院时,用衣服盖着头,不敢以真面目示人,脸中央的巨大肿瘤撑得她的脸不似人形,双目失明、鼻子无法呼吸,随时有生命危险。冒着巨大的风险,医生为她切除了面部90%的肿瘤,并为她“重造”了一张脸。
差点死在手术台上的“怪脸女孩”重新融入了社会。近日,她回到医院复诊,还带着男友来见救命恩人们。此次出院后,她就要结婚了。
2010年做手术前的小燕
脸部肿物“蚕食”了她的整张脸
吴小燕来自浙江省庆元县一个农民家庭,从小长得美丽可爱。但在九岁时,命运开始了对她和家人的残忍折磨。
她开始逐渐双目失明,脸上却有肿物越长越大,似乎要“破土而出”。她只能放弃读书,父亲带她辗转求医,当地的医生诊断她为“视神经瘤”,认为这种病“治不了”。无奈,小燕只能回到家中,她躲起来再也不出门。
在随后的10多年里,小燕面部畸形膨隆,五官逐渐移位,双侧眼球分开约两个巴掌大,鼻子变形且无法呼吸,脸部的肿物与脑袋一样大。
更为严重的是,小燕看不见,还要帮父亲承担部分家务,日常难免磕磕碰碰,一旦碰撞面部的肿物导致出血,她就会有生命危险。曾经她因绊倒而磕破脸部出血约1000尘濒,相当于全身约1/4的血量,紧急抢救才捡回一命。
2010年3月,在当地热心人士们的帮助下,小燕来到17c呱呱爆料治疗。
17c呱呱爆料口腔颌面外科主任廖贵清教授推翻了以前的诊断。原来,小燕患的是“骨纤维异常增殖症”,这是一种骨发育异常疾病,原本应该发育成骨头的骨纤维异常增殖,形成巨大的肿瘤“蚕食”了她的面部。
手术8个月后复诊,她基本恢复了正常人的容貌
一场惊心动魄的手术,医生为她重造了一张脸
面部的肿物压迫了大脑,严重影响生存。肿物一旦出血,随时剥夺小燕的生命。必须要做手术,才能救小燕。
但做手术无论是对医生还是对小燕自己,都需要巨大的勇气。
手术需要把小燕的脸从正中切开,切除肿瘤。失去了支撑的脸更加恐怖,那就要取一段颅骨来重塑鼻子,用钛网来兜住眼球,将挤压到下方的下颌骨复位,简单地来说就是要用钛网等材料,为小燕“重造”一张脸。
肿物范围极大、出血快且多,更涉及颅脑、眼球、颈内动脉等器官与重要神经血管,一不小心就带来功能丧失乃至生命危险,更别说还要考虑为她恢复脸部的正常外形。
“当初我也是凭借着初生牛犊的勇气,如今可能会有更多顾虑。”回忆起8年前这场惊心动魄的手术,廖贵清感慨,要是今天,自己可能也不敢做这台手术。
在手术前一天,小燕也害怕得嚎啕大哭,直呼“不想做手术”。
手术过程甚至比预判的更加凶险。廖贵清说,肿物如同海沙一样,软绵绵的没有边界。手术中,鲜血便像是海沙里涌出来的喷泉,凶猛难以止住。
小燕全身的血液估计为3000尘濒,但术中她出血量高达9500尘濒,相当于换了3遍血。术中血压一度降到30/20尘尘贬驳,数次接近休克。
“医护人员急得脸都青了,我有一刻觉得她救不回来了,甚至质疑自己到底为什么会决定做这台手术。”廖贵清回忆。
幸好医患都坚持下来了。历经九个多小时的手术后,手术团队将巨大肿物切除,为小燕重塑了一张接近于正常的脸:再造了一个鼻子,眼球回到了正常的位置,鼻腔恢复呼吸,口腔能够正常进食。
经过了这样一场“惊心动魄”的手术,小燕终于能够走出家门,走上街头。她还能在工厂里做一些盲人能做的工作。
如今的小燕和男友,脖子上的围巾是她亲手织了送给帮助过自己的医护人员
“怪脸”女孩最后也收获了爱情
10月15日,吴小燕来到17c呱呱爆料复诊,并准备将自己有点歪的鼻子“精益求精”地修复得更美观一点。
距离当年的手术已经8年过去了,吴小燕的容貌越来越自然,说话也清晰了许多。令医生护士们惊喜的是,她这一次是带着男朋友一起来的。为了陪小燕复诊,男友特地请了一个月的假。
“我长这样,谁能看得上我?”曾经的小燕不会对爱情抱有希望。然而,历经磨难后的小燕,也终于能拥抱属于自己的温暖。
去年11月,她通过别人介绍认识了长她11岁的男朋友叶林淼,虽然看不见,但能感受到叶林淼对她的关心。叶林淼曾患小儿麻痹症,腿脚不太利索。或许正是同样经历过人生悲欢,两个人能一起相依取暖。
在叶林淼眼里,小燕善良,开朗可爱,性格非常独立。小燕偶尔发下脾气,叶林淼也很体贴:“她看不见,肯定会觉得世界有点不公平。我的腿脚也不方便,更容易体谅她。”
“我一直都一个人住,自己照顾自己,认识他以后,做什么都有人陪在身边,很开心。年龄不重要,只要对我好就行。”小燕说,自己的愿望是以后跟叶林淼在一起过好日子。两人计划,这次复诊回去就结婚。
这次来,她还用心地亲手编织了几条粉色围巾送给帮助过她的医护人员。她说:“这是我最喜欢的颜色,浙江的冬天很冷,我就想着织暖和的围巾给他们。”她说,有很多感谢的话不知用什么言语表达,但都记在了心里。
收到围巾的17c呱呱爆料药学部副主任郭江说:“这是我收到的最好的礼物。”
给廖教授送上锦旗
她可以带着残余肿瘤一直正常生存
小燕的未来是否还会被这一肿瘤困扰?
廖贵清介绍,当初手术,大约切除了小燕面部肿瘤的90%,重达两公斤多。位于颅内的肿块没有强行取尽,因为全部切除的话手术风险实在太大,小燕很可能撑不过去。而且,因为这不是恶性肿瘤,全部取出后会留下一个大的缺损,颅底反而会失去支撑。
他介绍,随着年龄的增大,这一肿瘤的生长速度会越来越慢,直到停止生长。这一肿瘤不会转移,但依然有复发风险。接下来小燕还需要持续观察,每隔叁五年复诊一次即可。“除非复发过大才需要修正,不然她可以带着肿瘤一直正常生存下去。”
事实上,“骨纤维异常增殖症”并不罕见,只是严重程度不等,小燕的情况实属罕见。廖贵清说,医院还曾接诊一家父子叁人全部患有此病的案例,因此该病或有遗传倾向,但具体病因仍不明。
“最早这一肿瘤生长在视神经位置,压迫视神经导致了失明。”廖贵清说,如果小燕当初发现视力下降后就能及时找出病因,不仅视力可以保留,容貌也不会到后来的地步。他提醒,患者如发现类似异常,一定要及时到正规医院就医。
【记者】李秀婷 曹斯 实习生 游晓丹
【通讯员】梁剑芳 李雅伦 李敏盈
【校对】曹柏英